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2023/1/27 19:44:16
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姐妹同患 “男性化”怪病
一对姐妹同为“双性人”

有卵巢和子宫,外生殖器却有男性特征 千里寻医终获爱心人士帮助,即将赴北京医治,恢复女儿身

17岁的她五官清秀,但说起话来却像男生,更甚的是,她的外生殖器官出现了男性化……崇左市某县17岁的阳阳(化名),不幸患上“男性化”怪病——假两性畸形。据《新快报》报道,广州一家医院近日免费为阳阳检查发现,她不仅长着女性的生殖器,而且本应该长阴蒂的地方长了个类似于男性阴茎的器官,彩超及造影检查显示其子宫偏小,双卵巢可见。染色体及内分泌检查结果显示为女性,被确诊为“先天性肾上腺皮质增生-21羟化酶缺乏症”,即为女性假两性畸形。因为家境贫困的原因,阳阳一直没有医治。更让人痛心的是,她家里还有一个同她一样病症的8岁妹妹。

遭遇

姐妹同患 “男性化”怪病

1月2日上午,本报记者拨通了阳阳的电话,电话那端传来男子的声音。要不是阳阳自我介绍说她是一名女孩子,记者很难相信这声音是女孩发出的。

今年17岁的阳阳,出生于崇左市某县一个贫困的农村家庭。她出生时,家里人并未发现异常。长大后,她发现,自己的外生殖器官有些像男孩子,声音也有些像男孩子,但自己五官清秀,所以家人都一直把她当女孩来养。随着年龄的增长,阳阳的男性化特征更加明显,出现了粗如男孩的嗓音、喉结等男性特征。

由于父母都是农民,家境贫困,阳阳一直没有得到医治。不论在上学,还是在生活当中,别人听到她讲话的声音,投来了异样的目光和嘲讽。让她感到很无奈与绝望。

阳阳告诉记者,上初中时,班里有几个同学一直怀疑她是男生。女生们在讨论生理期的一些事时,她更插不上话。慢慢地,她越来越孤僻。

在生活当中,也受到别人的质疑,“我一开口就发出男孩的声音,别人就会问,你是男的还是女的?每当这个时候,我就马上跑开”。

阳阳的内心越来越痛苦,越来越无奈。因为没有钱医治,她曾3次轻生,所幸都被救了下来。

“家里还有一个8岁的妹妹,她的病症跟我一样。看到妹妹现在的样子,就像看到我当年的影子……”阳阳心酸地说道。

寻医

一边打工 一边寻医

去年,阳阳办理了休学手续,带着家里给的1000元钱,开始了寻医之路。

刚开始,她只身来到了南宁寻医。她打听到,医治这个病费用巨大,医院无法提供免费治疗时,便深深地陷入了无奈与绝望。

无奈之时,她把救助的信息发到了网站上,希望得到好心人的帮助,但得到的帮助很少。随后,她还到过山东潍坊、北京求医。在潍坊,为了赚钱治病,她做过保洁工、在裁缝店给人熨过衣服,赚到钱后,就到医院就诊。

为了得到更好的治疗,她决定到北京就诊。“刚到北京,身上的钱已经花得差不多了,饿的时候,就喝开水充饥,实在挺不住了,才买点东西吃,晚上就在医院急诊室的座椅上睡觉。”阳阳说,很多个夜晚,她都从噩梦中惊醒,然后发现自己满脸是泪水……

阳阳告诉记者,她的父母及祖父辈均无此病史,至于姐妹俩为何会得这种病,她们一直很疑惑。曾有医生对她分析道,或许是她的母亲怀孕时激素异常所致。

幸运

爱心人纷纷献爱心 有希望得到治疗

阳阳在寻医的过程中,还把自己的病历和求助发布在微博上。在北京,很多好心人看到了阳阳的微博,纷纷给她送来了衣物和食品。这样,她才得以继续在北京各医院就诊。

在北京媒体的关注下,不少爱心人士向阳阳捐款,但仍然没有凑够治疗费用。阳阳为了获得更多的帮助,去年12月,阳阳又从北京去到广州,在这里,也有温暖的一幕。“在广州,不少爱心人士向我献出爱心,有的捐2000元、1000元、500元、200元……”阳阳介绍,爱心人士向她捐助了1万多元钱。

据《新快报》报道,在广州一家医院免费为阳阳做了检查,阳阳被确诊为“先天性肾上腺皮质增生-21羟化酶缺乏症”,即为女性假两性畸形。她不仅长着女性的生殖器,而且本应该长阴蒂的地方长了个类似于男性阴茎的器官,彩超及造影检查显示其子宫偏小,双卵巢可见。染色体及内分泌检查结果显示为女性。

“北京的一些爱心人士为我们联系了一家医院,准备为我们姐妹进行治疗,爱心人士安排我们1月6日就北上,目前,火车票已买好了。”阳阳说,目前在爱心人士的帮助和北京媒体的关注下,姐妹俩有希望在北京得到医治。

说法

南宁医院 有能力治疗这个病

阳阳的病,在南宁的大医院能不能治?1月2日,记者询问了广西医科大学第一附属医院、广西中医药大学附属瑞康医院、南宁市第一人民医院等,这些医院给予了肯定的答案,完全有能力治疗这个病,并且还有成功的病例。

广西中医药大学附属瑞康医院整形美容中心主任李京说,每年医院都为不少性别分辨不清的患者做了手术,去年就做了6例,最小的3岁,最大的28岁,手术都比较成功。

李京介绍,两性畸形,即双性人,指的是患者具有男女两性特征的表现,患者有两个生殖器官,一个是男性特征的,一个是女性特征的,可分为“真两性畸形”和“假两性畸形”两种。真两性畸形,指的是患者体内既有睾丸又有卵巢;假两性畸形,指患者体内只有睾丸或卵巢,均属于先天性疾病,主要原因是胎儿在孕育过程中,基因发生了错变形成的。

李京说,通常情况下,真两性畸形跟遗传有关;假两性畸形跟环境、药物、激素异常等影响有关。人群中双性人的发生率大约为百万分之一。“也许是阳阳的母亲在怀孕时吃了一些含激素的食物,引起基因错变”。

“双性人的疾病,可以治愈,今后还能结婚。”李京说,治愈一例双性人疾病,在南宁医疗费约要10万元。

新闻1+1

如何预防

两性畸形

“为了预防假两性畸形的婴儿出生,孕妇在怀孕时,就要在用药和饮食方面要特别注意,特别是一些孕妇在怀孕时患上感冒或是为了保胎,在用药时,一定要注意,要在医生指导下慎用药,在饮食方面,更不要吃一些含有激素的食品。”广西中医药大学附属瑞康医院整形美容中心主任李京说。

记者查询网上资料得知,近亲结婚是两性畸形出现率最高的原因。近亲结婚是婚姻法所不允许的,但是由于近几年取消了婚检,很多人觉得不用婚检了,其实婚检是国家尊重人们的自主选择,是一个以人为本的政策。虽然取消了强制性婚检,而大家仍应该自愿婚检。

遏制两性畸形发生,预防是关键。家族遗传、病毒感染是主因,环境因素是重要原因之一。预防两性畸形发生,年轻夫妇应做好婚前保健、孕前检查、产前筛查诊断,避免缺陷婴儿出生。

怀孕是一件很复杂的事情,就女性来说,是一件神圣且令人向往的事。为了优生优育,及时地做好相应的孕前检查也是必要的,男方也应该同时做,因为,一些畸形或者其他疾病因素,也可能是男方的原因,孩子是夫妻之间的结晶,所以夫妻都要进行相关检查。

新生儿在出生之后,为了了解他的身体状况,通常也需要对很多方面进行相应的检查,这样能够及时发现疾病的存在,也为以后及早的科学治疗,做好充足的准备。

两性畸形的预防工作是在医生,病患者还有在社会各方面人士的共同努力下完成的,医生协调病患者做好性器官的处理手术,病患者自身要有强大的内心面对这一事实,社会不能给他们太大的舆论压力,因为谁都知道,两性畸形意味着不男不女,所以,尽可能给他们尊重。(广西新闻网-当代生活报 广西新闻网-当代生活报记者 梁乾胜)

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